Veel mensen met ernstige post-COVID zijn zo ziek dat zij hun huis of zelfs hun bed niet kunnen verlaten. Zij hebben bijvoorbeeld last van extreme uitputting, verergering van klachten na inspanning (PEM), klachten bij zitten of staan (orthostatische intolerantie) en overgevoeligheid voor licht, geluid of andere prikkels. Voor deze groep is in Nederland nog geen passende zorg beschikbaar. Daardoor krijgen zij vaak niet de zorg die zij nodig hebben. Dit onderzoek ontwikkelt een veilig en haalbaar thuiszorgpad voor ernstig zieke mensen met post-COVID die huis- of bedgebonden zijn. Het zorgpad houdt rekening met PEM en andere ernstige klachten. Onderzoekers ontwikkelen het zorgpad samen met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners.
Verwachte resultaten
Dit onderzoek levert een getest thuiszorgpad met praktische hulpmiddelen voor patiënten, mantelzorgers, casemanagers en huisartsen. Daarnaast geeft het nieuwe kennis over welke zorg werkt, voor wie en in welke situaties.
Onderzoeker aan het woord: Susanne Young (LUMC)
Wat drijft jou in dit onderzoek?
Na tien jaar in Kaapstad ging ik in Duitsland als postdoc en neuropsycholoog werken in een gespecialiseerde kliniek voor mensen met ME. Al na mijn eerste werkweek was ik diep geraakt door wat ik had gezien: de ingrijpende gevolgen die deze ernstige ziekte kan hebben voor het dagelijks leven van patiënten. Die ervaring is mij altijd bijgebleven.
Sindsdien zet ik mij met grote betrokkenheid in voor mensen met post-acute infectieuze syndromen (PAIS), waaronder post-COVID en ME/cvs. Mijn belangrijkste drijfveer is bij te dragen aan meer erkenning en herkenning van deze aandoeningen én aan zorg die daadwerkelijk aansluit bij wat patiënten nodig hebben.
Wat hopen jullie met het onderzoek te bereiken?
Binnen HOMEBOUND ontwikkelen en onderzoeken we samen met patiënten, mantelzorgers, zorgverleners en onderzoekers een veilig, haalbaar en persoonsgericht thuiszorgpad voor mensen met ernstige post-COVID die grotendeels of volledig huis- of bedgebonden zijn. Juist deze groep heeft vaak nauwelijks toegang tot passende zorg en onderzoek.
We willen graag vaststellen wat minimaal nodig is om thuis veilige en passende zorg te kunnen bieden, met aandacht voor onder andere post-exertionele malaise (PEM), orthostatische intolerantie (OI), prikkelgevoeligheid, monitoring, stabilisatie en zorgcoördinatie. Het zorgpad wordt in de praktijk getest en op basis van de ervaringen van patiënten, naasten en professionals verder verbeterd.
Wat betekenen de bevindingen straks voor patiënten, zorgverleners en andere professionals?
We hopen we dat het onderzoek voor patiënten leidt tot betere toegang tot zorg, minder overbelasting en een aanpak waarin hun klachten en grenzen serieus worden genomen. En dat voor mantelzorgers het ontzorging en ondersteuning oplevert. Voor zorgverleners ontwikkelen we praktische handvatten om ernstige post-COVID te herkennen. Om patiënten veilig thuis te beoordelen en begeleiden en tijdig andere expertise in te schakelen. Voor organisaties, beleidsmakers en financiers levert het onderzoek kennis op over wat nodig is om deze zorg structureel te organiseren en toegankelijk te maken.
Uiteindelijk hopen we een overdraagbaar thuiszorgmodel op te leveren dat ook in andere regio’s kan worden toegepast. Daarmee willen we een eerste concrete stap zetten richting passende zorg voor een groep patiënten die nu nog te vaak buiten beeld en buiten bereik van de reguliere zorg blijft.
Wil je meer weten over dit onderzoek?
De toegankelijke informatie vind je boven in het kader bij publiekssamenvatting. De projectpagina van dit onderzoek met een samenvatting voor professionals vind je via bovenstaande roze button.
