Wat verwachten de onderzoekers te ontdekken?
De onderzoekers hopen dat dit onderzoek bijdraagt aan het verbeteren van de zorg voor kinderen met post-COVID. Ze verwachten wetenschappelijk onderbouwd advies te kunnen bieden voor zelfmanagement. Zodat jonge patiënten zelf kunnen sturen op reacties in het lichaam die ontstaan door te staan, inspanning en prikkels. Ze willen ook (off-label) medicijnen onderzoeken die de klachten van post-COVID bij kinderen verminderen. Daarbij is de hoop dat ze meer kennis vergaren over de processen in het lichaam die een rol kunnen spelen bij post-COVID bij kinderen. Ook onderzoeken ze hoe aanvullende zorg (niet-medisch) voor kinderen met post-COVID verloopt. Om vervolgens op basis van de vergaarde kennis advies te kunnen geven over hoe de zorg goed kan worden overgedragen aan de huisarts of het ziekenhuis dichtbij huis.
Team van onderzoekers aan het woord: Sanne Nijhof, Tessa Sieswerda, Jan Houtveen, Melvin Lafeber en Niels Eijkelkamp (Amsterdam UMC, UMC Utrecht en PCNN biobank kinderen)
Welke kennis of welk inzicht was de aanleiding tot dit onderzoek? Was er een specifieke ontdekking of gebeurtenis die jullie op dit pad bracht?
Door jarenlange ervaring met gepersonaliseerde zorg voor kinderen met chronische aandoeningen, zien we dat klachten en herstel sterk kunnen verschillen tussen kinderen. Dit onderstreept het belang van het herkennen van verschillende verschijningsvormen (fenotypering) om zorg beter af te stemmen. De toepassing van deze benadering bij kinderen met post-COVID is een logische volgende stap, waarbij klinisch en fundamenteel onderzoek bewust worden verbonden, onder andere via biobankonderzoek.
Wie of wat heeft jullie geïnspireerd om met dit onderzoek aan de slag te gaan? Was er een persoon, studie of casus die een doorslaggevende rol speelde?
De aanleiding voor dit onderzoek is de grote kloof tussen de zorgvraag en het beschikbare onderzoek en zorgaanbod voor kinderen met post-COVID. Ouders, kinderen en zorgverleners geven aan dat er te weinig kennis is over passende behandeling, terwijl de klachten grote gevolgen hebben voor het dagelijks leven van deze kinderen.
Daarnaast zien wij dat er tot nu toe weinig onderzoek is gedaan naar post-COVID bij kinderen, mede doordat er beperkte financiële middelen beschikbaar zijn voor dit type onderzoek en de zorg voor deze doelgroep. Hierdoor blijft kennisontwikkeling achter en is het lastig om goed onderbouwde zorg te organiseren. Deze combinatie van hoge zorgbehoefte en beperkte middelen was voor ons doorslaggevend om dit onderzoek te starten.
Kun je aangeven wat de uitkomst van jullie onderzoek kan betekenen voor de patiënt of zijn mogelijke behandeling?
De uitkomsten zullen hopelijk leiden tot wetenschappelijk onderbouwde en persoonlijke behandelingen voor kinderen met post-COVID. Hierdoor kunnen zorgverleners gerichter behandelen en krijgen kinderen zorg die beter aansluit bij hun klachten.
Wil je meer weten over dit onderzoek?
De toegankelijke informatie vind je bovenin het kader bij publiekssamenvatting: Effectiviteit van gepersonaliseerde getrapte zorg voor kinderen met post-COVID. De projectpagina van dit onderzoek met een samenvatting voor professionals vind je via bovenstaande roze button.
